Hemofilia: Câmara faz visita a entidade nacional, com sede em Apucarana
Participantes do evento realizado nesta segunda, na Abraphem
O dia 17 de abril é marcado como o Dia Mundial da Hemofilia, que é um distúrbio genético e hereditário, caracterizado pela deficiência da atividade coagulante do sangue. Exatamente por isso, naquela data, pelo menos 25 monumentos e prédios públicos famosos deverão estar iluminados de vermelho. Entre esses prédios, o do Congresso Nacional, a sede da Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (Fiesp), no coração da Paulista, e também o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, entre outras.
Toda essa mobilização e articulação política, de caráter nacional, para marcar essa data tão importante, é centralizada em Apucarana, onde se encontra a sede da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem). O escritório da entidade fica na avenida Aviação 582, no Jardim Trabalhista.
A Abraphem é presidida por uma paulista, Mariana Leme Battaza, mas a vice-presidente é de Apucarana, Indianara Galhardo, que é mãe de um garoto que tem hemofilia.
Nesta segunda-feira, 27, Indianara e outros voluntários ligados ao movimento das pessoas com hemofilia no Brasil, organizaram um evento para convidados, quando apresentaram as atividades realizadas nos últimos quatro anos, desde a fundação da Abraphem.
A Câmara Municipal de Apucarana esteve presente no evento, representada pelo presidente, vereador Luciano Molina (PL) e também pelo vereador Moisés Tavares (Cidadania). No evento também participaram representantes das secretarias municipais de Educação, de Assistência Social e representantes da sociedade civil organizada, além de voluntários e familiares e amigos de pessoas com hemofilia.
A presidente da Abraphem, Mariana Battaza, fez a abertura do evento, por videoconferência, acolhendo convidados. A vice-presidente, Indianara, fez uma apresentação sobre a hemofilia e sobre o trabalho realizado pela entidade.
A Abraphem é uma associação sem fins lucrativos que representa e defende os direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, exercendo o controle social na fiscalização e implementação de políticas públicas de saúde e sócio assistenciais para favorecer o acesso ao tratamento de qualidade e bem estar das pessoas que apresentam o distúrbio genético hereditário.
A hemofilia figura no rol das “doenças” raras do país. Calcula-se que o Brasil tenha atualmente pelo menos 14 mil pessoas com a coagulopatia. A hemofilia é a deficiência da atividade coagulante do chamado Fator VII (Hemofilia tipo A) ou do Fator IX (Hemofilia tipo B). “Com base em valores como confiança, amor e conhecimento, a Abraphem defende os pacientes e familiares, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, possibilitando a autonomia deles para uma vida com mais qualidade e saúde”, explicou Indianara.
Os sintomas mais graves da hemofilia são os sangramentos internos, que podem ocorrer nas articulações, nos músculos ou em outras partes internas do corpo. Esses sangramentos ocorrem espontaneamente ou mesmo em caso de traumas mínimos, provocados ao andar e até mesmo por apoiar-se demasiadamente num membro. “A falta de tratamento adequado provoca danos físicos irreversíveis. Por isso, a informação é fundamental”, justifica a vice-presidente da entidade, sediada em Apucarana.
Ela explica ainda que Apucarana foi escolhida para ser sede da Abraphem, que tem seu único escritório, recém inaugurado, por conta também da quantidade de voluntários, além de ser onde mora a vice-presidente.
A Abraphem, até 2022, impactou diretamente a um público de 80.914 pessoas, através da realização de 19 projetos, que envolveram a participação de 24 voluntários, além dos dirigentes da entidade. Os projetos foram viabilizados com o apoio e patrocínio de pelo menos 15 empresas, inclusive donas algumas marcas famosas no mercado de medicamentos, mobilizando recursos totais na ordem de R$ 1,4 milhão.
A Abraphem deve participar, ainda ao longo de Abril, de uma agenda durante sessão ordinária na Câmara Municipal de Apucarana, para falar à sociedade sobre a hemofilia e os projetos realizados desde a fundação.
Veja algumas imagens do evento:
